Что Такое Дети Бабочки Фото

Фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет поддерживает детей с буллезным эпидермолизом, а с года — с ихтиозом. На сегодняшний день у фонда более подопечных в России и странах СНГ.

"Поцелуй бабочки". Как пятилетняя Арина живет с редким генетическим заболеванием

Этих детей нельзя обнять… Их кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение, шов на одежде, почесывание или маленькая ссадина вызывает нестерпимую боль… Во всем мире таких детей называют «бабочками», сравнивая их ранимую кожу с крылом насекомого. О заболевании «буллезный эпидермолиз» в России пока мало что известно. Оно является редким — по статистике, встречается у одного ребенка на 50 тысяч родившихся.

Как устроена наша кожа и из-за чего возникает болезнь, при которой кожа становится очень хрупкой и может повредиться от любого прикосновения? Как живут люди, которых называют «бабочками», и чем медицина может им помочь? Вместе с информационно-просветительским гуманитарным проектом «12 месяцев» мы продолжаем серию материалов о редких орфанных генетических заболеваниях и жизни людей с ними.

Маленькая Виктория Приставка отличается от всех жителей небольшого города в Новосибирской области — она не только выглядит как ангел, но и настолько же хрупкая. Диагноз Вики поэтично называют «болезнью бабочки» — из-за очень нежной, как крылья, кожи. Поэтому на девочке всегда бинты и огромный склад лекарств прямо на входе в квартиру.